С 2019 года представители Правления РО ВОРДИ РО вошли в советы при органах исполнительной власти Ростовской области:
- Совет по делам инвалидов при Губернаторе – председатель Правления, Мирзоева К.К.
Совет по развитию образования детей с ОВЗ и инвалидностью при Зам. Губернатора Гуськове И.А. – член Правления, координатор направления «образование», Омелечко С.Н.
РО ВОРДИ Ростовской области предоставило отчет о работе за 2019 год
3. Общественный Совет при МСЭ РО – член Правления, координатор направления «юридическая помощь», Глущенко С.В.
4.Экспертный Совет при ФСС РО – член Правления, координатор направления «паллиативная помощь детям», Аблаева М.А.
5. В совете по здравоохранению мест нет, включили в качестве приглашенных (по согласованию).
В течение года члены РО ВОРДИ РО приняли участие в следующих мероприятиях:
1. Круглые столы на темы:
- Социальное сопровождение семей с детьми-инвалидами с ментальными и иными нарушениями.
- О реализации в Ростовской области системы непрерывного комплексного сопровождения детей с РАС (внесли предложения в резолюцию, приняли участие в составление плана сопровождения).
- Донские инициативы в сфере социальной поддержки граждан (выступили, внесли предложения для изменения в законодательстве РО и РФ, наше предложение о расширении бесплатной юридической помощи было внесено в законодательство).
- Роль организаций высшего образования в реализации региональных программ сопровождения инвалидов молодого возраста при получении ими проф образования и содействие в трудоустройстве.
- Равенство возможностей для детей с ОВЗ (декабрь 2019).
2. Участие в региональном форуме "Особенное Детство".
3. Совместно с Общественной палатой Ростовской области приняли участие в мониторинге образовательных учреждений РО на предмет доступности. Были выявлены как положительные моменты, так и замечания, на основании чего в Минтруд РО и Минобр РО были направлены письма о результатах и с просьбой внести все подведомственные им учреждения на карту возможностей (были добавлены организации обоих министерств).
4. Участие в юридическом форуме "Донская инициатива" в качестве выступающих.
5. Участие в конференции на тему: "Введение системы долговременного ухода за гражданами пожилого возраста и инвалидами в рамках региональных проектов Юга России."
6. Во Всероссийском научно-практическом семинаре «Построение индивидуального образовательного маршрута ребенка с РАС» (выступали с докладом)
7. В Форуме «Педагоги России» также приняли участие и выступили с докладом.
8. Во всероссийской научно-практической конференции «Психолого-педагогическое сопровождение инклюзивного образования в проф образовательных организациях: методика и практика» (выступили с докладом).
9. В 4 Всероссийском образовательном форуме с международным участием «Инклюзивное образование: проблемы и перспективы».
Организовали:
1. «Родительское спасибо» совместно с партией Единая Россия.
2. Круглый стол на тему: "Перспективы развития сопровождаемого проживания и трудоустройства людей с ментальными нарушениями в Ростовской области".
Были заключены соглашения с:
1. Фондом социального страхования Ростовской области;
2. Региональным отделением партии «Единая Россия»;
3. Ассоциацией юристов (оказание юридической помощи родителям),
4. Центром социальной помощи семье и детям г. Ростова-на-Дону (психолого-педагогическая помощь детям и родителям, консультации клинического психолога);
И уже в этом году со стоматологической клиникой «Альмадент».
Региональное отделение ведет систематическую деятельность по своим основным направлениям, согласно Карте интересов ВОРДИ.
1.Направление МСЭ. Налажено взаимодействие, были организованы общие встречи, включены в общественный совет. Системных проблем регионального уровня на сегодняшний день не выявлено, поэтому в основном решаются индивидуальные запросы родителей, которые касаются сроков инвалидности, ИПРА, рекомендуемых ТСР, смены антропометрических данных, а также установление инвалидности детям с РАС. Кроме того, по заявлению мамы представляли совместно с ней интересы при прохождении регионального МСЭ. За год дано 27 консультаций и оказана помощь в решении проблем.
2.Направление ФСС. Налажено тесное взаимодействие, принимаем участие в круглых столах, организованных ФСС РО, в комиссиях, включены в комиссию по приемке детских технических средств реабилитации (далее – ТСР). В комиссию по приемке взрослых ТСР пока не включены, тк нет членов, чьи дети являются получателями таких ТСР. По итогам 2019 года можно сказать, что все предоставляемые документы на ТСР соответствуют техническим заданиям по контрактам. Систематически информируем родителей о том, что в случае получения ТСР низкого качества необходимо писать заявление в ФСС с требованием заменить подгузники или иное ТСР низкого качества, прилагать фото и видео. Также информируем о том, что необходимо ставить даты в заявлениях и иных документах, с чем ежедневно сталкиваются родители и обращаются к нам.
Удалось помочь многим родителям (более 50 обращений):
- вернуть ТСР, которые по данным ФСС выдали, по факту родитель не получил;
- обеспечить заключение контракта на активные детские инвалидные коляски; - получить нужные ТСР (обувь, подгузники, пеленки, нужные коляски и опоры).
В январе 2020 после изучения контрактов 2019 года на ортопедическую обувь удалось доказать, что исполнение контрактов 2019 были не в полном объеме, и вернуть компенсация 5700 вместо 2800.
Такая же практика у нас была и в январе 2019 года, когда удалось вернуть сумму компенсации с 1900 на 5700 (по последнему 3 исполненному контракту 2018 году в полном объеме).
3. Направление Здравоохранение. В течение 2019 года подавались запросы в министерство здравоохранения Ростовской области по вопросам направления на МСЭ впервые детей с РАС, по выявленным проблемам в регионе и другие. Ответы чаще носили формальный характер. Были инициированы встречи с представителями Минздрава РО, где были представлены выявленные вопросы и проблемы. К сожалению, многие вопросы системного характера (обеспечение препаратами, стоматологическая помощь, паллиативная помощь и многие другие) очень сложно сдвинуть, в связи с особой позицией министерства.
Но, тем не менее, хочется отметить, что точечные вопросы частично удается решить.
Так, например, вопросы по бесплатным анализам в Кагальницком районе, по внеочередному приему в Аксае, плюс были даны консультации родителям по оформлению направлений, квот, справок, оформлению посыльного листа на мсэ, подготовка к мсэ (в части ТСР).
4. Направление Паллиативная помощь. С 2019 г ВОРДИ РО координируют порядка 40 семей с детьми, проживающих на территории Ростова и Ростовской области, которые нуждаются в оказании паллиативной помощи. Консультирование родителей паллиативных детей, содействие в подготовке обращений по обеспечению: медицинскими изделиями, специализированным лечебным питанием, лекарственными препаратами, заявление на замену трахео-гастростомы в срок, заявление на проведение ВК о нуждаемости в оказании паллиативной помощи.
Направлены обращения к Губернатору с выявленными проблемами и предложениями. РО ВОРДИ РО внесло предложения в региональную программу. Координатор тесно сотрудничает с внештатным специалистом по паллиативной помощи детям в Ростовской области, с врачебным сообществом по вопросам паллиативной помощи детям на дому.
18 июля состоялась встреча с Нютой Федермессер, совместное посещение специализированного паллиативного отделения на базе детского дома ребенка, отделения реанимации ОДКБ.
Фонд «Дарина», совместно с координатором ВОРДИ РО, а также совместно с Минздравом области запускают проект «Паллиативная помощь детям» по обучению специалистов.
30.01.2020 в ЗС РО состоялось заседание «круглого стола» на тему: «Об организации на территории Ростовской области паллиативной помощи», в котором координатор приняла активное участие, выступила с докладом. Взаимодействие и понимание достигнуто на всех уровнях. Приступили к разработке нового совместного приказа по паллиативной помощи детям.
5.Направление Социальное сопровождение, социальное обслуживание – В течение года велась работа с родителями, разъяснения о социальных услугах (как оформить соц. работника, какие услуги положены бесплатно/платно, сроки выполнения услуг), а также о соц. сопровождении (всем родителям было предложено стать получателем соц. сопровождения, активных родителей было мало, те кто согласился претензий к услугам не предъявлял). Были направлены письма в Минтруд РО о важности проведения летних приходящих смен для детей и взрослых с инвалидностью.
Согласовано с Минтрудом РО проведение 10-ти дневных летних смен на территориях ЦСО в трех муниципалитетах области.
6.Направление Сопровождаемое проживание. В мае приняли участие в стажировке, проводимой ГАООРДИ по вопросам СП. В июне при поддержке Минтруда и ЗС РО провели первый круглый стол, обозначили круг вопросов. В рамках проверки ПНИ, посетили практически все ПНИ области. Проведена встреча с родителями детей 18+. Принято решение о подготовке обращения на имя губернатора.
7.Направление Образование. В течение года проводилась адресная работа по запросам родителей: помощь родителям с написанием заявлений в образовательные учреждения и отделы образования муниципалитетов, Минобр Ростовской области, во взаимодействии с образовательными учреждениями, ПМПК и ППк, решение вопросов недельной нагрузки, заключение договоров, выдачи учебных планов и программ на подпись родителям, «продление детства» (детский сад после 7 лет), разъяснения по системе ФГОС ОВЗ, организации надомного обучения, обеспечению питанием, наполняемости классов. В целом, по всем этим вопросам велась работа по информированию родителей через социальные сети. С целью поддержания родителей и отстаивания прав детей на образование, встречались совместно с администрациями образовательных учреждений.
С отделом специального образования и здоровьесбережения заключена договоренность о регулярных встречах. Совместно с отделом прошла встреча
• с представителями ЦПМПК Ростовской области с обсуждением вопросов родителей,
• со специалистами РРЦ РАС.
В 2019 году совместно с АНО «Центр Содействие» и ГУ Центр занятости населения г. Ростова-на-Дону работала группа проф ориентации подростков с ментальными нарушениями.
Также проводились координатором консультации по получению профессиональной подготовки подростков, оканчивающих школу со Свидетельством об обучении.
С 2018 года ведется систематическая работа по изменению областного Постановления и изменения областного закона «Об образовании» в части обеспечения 2х разовым горячим питанием и компенсации надомникам.
К сожалению, за 1, 5 года изменить ситуацию не удалось. Уже 2 письма написаны в прокуратуру области и ген прокуратуру. Но тем не менее, удалось изменить постановления в некоторых муниципалитетах как в части питания детей с ОВЗ в муниципальных образовательных организациях, так и компенсация за питание надомникам.
С декабря 2018 года открыто местное отделение г. Таганрога, которые также ведут систематическую работу в своем муниципалитете. Так, в течение года правление консультировали и оказывали содействие в решении следующих вопросов: предоставление социальных услуг; заказ социального такси; перевод в школу по месту жительства; организации питания детей с ОВЗ; льгот инвалидам и семьям с детьми-инвалидами по обеспечению жильем, оплаты коммунальных услуг; внеочередной прием в медицинских организациях г. Таганрога; получение квоты на стоматологическую помощь (лечение под наркозом); по вопросам подачи заявлений на компенсацию за самостоятельно приобретенные ТСР. Кроме того, проводится обширная досуговая деятельность, организованы занятия в мастерских и бассейне.
В некоторых муниципалитетах выбраны активисты, которые также ведут деятельность, без открытия местного отделения. Нами были отправлены письма в муниципальные органы исполнительной власти (здравоохранение, образование и УСЗН) с целью налаживания взаимодействия между Администрациями и ВОРДИ. Многие воспользовались и начали активное взаимодействие.
В городе Аксай – Татьяна Омельченко провела встречи с управлением образования, с главным врачом ЦРБ г. Аксая, а также налажено взаимодействие с местным отделением партии «Единая Россия».
В городе Белая Калитва – Галина Бравая включена в совет по делам инвалидов района, была на встрече в управлении образования, в УСЗН, ведется активная работа с ЦСО Белой Калитвы, принимала участие в декаде инвалидов.
В Егорлыкском районе – Екатерина Власенко также приняла активное участие в декаде инвалидов, налажено взаимодействие с УСЗН, местным отделением партии «Единая Россия», была встреча с управлением образования.
В городе Шахты – Татьяна Зуева активно работает в муниципалитете, включена в совет по делам ветеранов и инвалидов, приняла участие в мероприятиях приуроченных к декаде инвалидов. Кроме того, это единственный муниципалитет с кем мы начали работу по вопросу адаптивного спорта.
Работа в 2019 году была насыщенной, что-то удалось решить, но еще многое предстоит решать для улучшения жизни наших детей и взрослых с инвалидностью, а также их семей. Я очень надеюсь, что мы вместе будем двигаться только вперед, развивая деятельность регионального отделения.
Отдельные слова благодарности хочется выразить коллегам, которые рядом, готовы помочь – это члены Правления, а также нашим активистам в муниципалитетах, которые также стараются помогать родителям, консультируют семьи, встречаются, обсуждают и решают проблемы с муниципальными органами исполнительной власти. А мы всегда готовы вас поддержать и помочь.
Вместе – мы сила! Вместе - мы сможем больше!
